Україна вперше закуповуватиме найдорожчі у світі препарати, необхідні для лікування дітей з спінальною м’язовою атрофією.
Відповідне рішення затвердили під час засідання Верховної Ради 2 грудня, передає Українська правда.
У Держбюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА передбачили 300 млн гривень.
Спінальна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка руйнує рухові нейрони спинного мозку, спричиняє атрофію м’язів і може бути смертельною.
В Україні на неї страждають понад 200 дітей.
Щоб врятувати життя людині з СМА, необхідно зробити їй одноразовий укол препаратом Zolgensma вартістю понад 2 млн доларів.
У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя.
Раніше держава не фінансувала закупівлю жодного з цих препаратів.