Народний депутат України Роберт Горват звернувся із запитом до Міністерства охорони здоров’я України через ситуацію із медикаментозним забезпеченням українців, що страждають на рідкісне захворювання – м’язову дистрофію Дюшена.
«М’язова дистрофія Дюшена – діагноз, на щастя, мало відомий більшості українців. Однак для 444 громадян України, для 444 українських сімей ця хвороба є жорстокою реальністю, з якою їм доводиться боротися самотужки. Мусимо визнати, що держава, не дивлячись на всі законодавчі гарантії, не надає хворим на дистрофію Дюшена належного лікування та критично важливої терапії через відсутність бюджетного фінансування», – заявив Роберт Горват.
Як зазначив народний депутат, сучасна терапія м’язової дистрофії Дюшена передбачає застосування кортикостероїдів, що дозволяють відтермінувати втрату здатності рухатись, контроль і підтримку серцевої та дихальної діяльності, заходи з профілактики та лікування ламкості кісток, а в окремих випадках включає хірургічні операції та реабілітаційні процедури, які потребують залучення значних фінансових ресурсів. При цьому, більшість сімей хворих не мають можливості за власні кошти забезпечити дороговартісне лікування, яке здатне хоча б якось полегшити симптоми хвороби.
«Саме тому я звернувся із запитом до в.о. Міністра охорони здоров’я Уляни Супрун із проханням забезпечити фінансування закупівель медикаментів для громадян, що страждають від цієї недуги. Окрім того, вважаю за необхідне нарешті розробити та впровадити чіткі галузеві стандарти для лікування м’язової дистрофії Дюшена. В Україні вони все ще відсутні, а це ускладнює роботу лікарів та часто призводить до неефективного лікування пацієнтів. Очікую на відповідь та конкретні кроки для вирішення цієї проблеми», – заявив Роберт Горват.
Наслідки м’язової дистрофії Дюшена проявляються у втраті рухових функцій хворих, що згодом зумовлює прикутість до інвалідного візка. При прогресуванні захворювання уражається шлунково-кишковий тракт і такі життєво важливі органи, як серце та легені. Починаючи з раннього віку хвороба призводить до неможливості участі дитини у соціальному житті та неспроможності здійснювати виконання щоденних життєво важливих процесів. Внаслідок цього хворим необхідний безперервний догляд із залученням інших осіб.
Прес-служба народного депутата України Роберта Горвата