Про найважливішу подію у житті родини Зеленських з Бахмута та їхнього сина Єлисея у Фейсбуці написала мама Карина, – повідомляє Укрінформ
«06.04.2021. Ще один важливий день у нашому житті! Емоції щастя, радості і тривоги переповнюють нас! Сьогодні наш хлопчик, наш боєць, наш герой отримав свій укольчик Zolgensma, найдорожчий укол у світі вартістю 2,3 млн доларів! Терапія надає функціональну копію гена SMN1, який відсутній у Єлисея, копія гена сама продукуватиме білок для мононейронів! Попереду – тривалий курс відновлення і реабілітації!», – написала Карина Зеленська.
Єлисею – рік і п’ять місяців. Увесь цей час, щодня, щогодини за його життя самовіддано борються його батьки, які раніше працювали у Бахмутському відділі поліції, а після страшного діагнозу – повністю переключилися на іншу вахту. Через його хворобу, а у хлопчика дуже рідкісне і складне генетичне захворювання – спінально-м’язова атрофія (СМА) 1 типу, батькам довелося звільнитися і навіть переїхати до Польщі. При такому діагнозі порушуються функції нервових клітин спинного мозку, м’язи перестають працювати, малюк не може ні ковтати, ні жувати, ні рухатися, навіть нормально дихати не може, тому що першими страждають м’язи діафрагми. В Україні немає лікування від цієї хвороби.
Шлях зі збору коштів був нелегким, і хто тільки не був залучений до гуманної акції в Україні, в Польщі, Росії. Збирали просто усім миром. Українські волонтери роздавали листівки у Харкові та Дніпрі з проханням про допомогу Єлисею. А у Бахмуті молодь організувала благодійні ігри, вартість участі в яких переказувалася для хлопчика. Збирали всі – і звичайні люди, і відомі українські діячі, спортсмени.
Певну суму вдалося зібрати, але пізніше стало відомо, що хлопчик виграв по лотереї укол у компанії-виробника «Novartis». Це транснаціональна фармацевтична корпорація, друга за величиною в світі з виробництва фармацевтичної продукції.